“Më besoni, sindroma down ka shumë potencial për një jetë të pavarur dhe gjithëpërfshirëse”

Emanuela Zaimi, drejtuese e organizatës “Down Syndrome Albania” tregon në një intervistë për Historia Ime, vështirësitë që hasin personat me sindromën down në fushën e arsimit dhe punësimit. Ajo më tej tregon se si në organizatën dhe biznesin social që drejton, janë punësuar dy persona me sindromën down, duke vënë theksin në mangësitë që ka shteti për të ndihmuar në përgatitjen e këtyre personave për tregun e punës.

Çfarë po ndodh me arsimin për fëmijët me sindromën down në Shqipëri?

Ndërsa arsimi ka ndryshuar disi për mirë, gjithsesi arsimi gjithëpërfshirës perceptohet sikur fillon dhe mbaron vetëm me dy gjëra: Me pranimin në klasë dhe me mësuesin ndihmës. Edhe pse numri i mësuesve ndihmës është shtuar, ministria ende nuk ka vënë një buxhet të dedikuar për trajnim të dedikuar. Mësuesi ndihmës është një mësues si çdo mësues tjetër, plus duhet të ketë trajnime dhe kualifikime për aftësinë e kufizuar, por ka ndodhur edhe që disa mësues që nuk kanë plotësuar orët e veta mësimore janë futur si mësues ndihmës. Ne sapo kemi përfunduar pjesën e parë të disa trajnimeve për mësues ndihmës në të gjithë Shqipërinë dhe kemi parë reagime nga më të ndryshmet. Ka nga ata që e bëjnë këtë punë me gjithë dëshirën e tyre dhe mundohen të jenë kreativë, por ka edhe nga ata që thonë që pse këta fëmijë duhet të vinë në shkollat tona dhe nuk i çojnë në shkolla speciale. Në arsim nuk është çështja që të jesh vetëm njerëzor, por edhe i kualifikuar dhe i përgatitur.

Si duhen trajtuar fëmijët me sindromën down nëpër shkolla?

Fëmijët me sindromën down zakonisht merren në klasë dhe i ulin në bankë të fundit. Këta fëmijë kurrsesi nuk duhet të ulen në bankë të fundit, sepse ata kanë nevojë të jetë më në vëmendje të mësuesit pasi përqendrimin e kanë më të ulët. Ky është rasti më i mirë, sepse ka shkolla në qytete e fshatra që nuk i pranojnë fare. Problem tjetër është edhe lufta midis prindërve dhe sistemit arsimor. Duke ditur ligjin e shkollimit gjithëpërfshirës, çdo prind pretendon që fëmija i vetë të jetë në klasë. Mirëpo kur ke të bësh me një mungesë shërbimesh ndër vite, që do të thotë që fëmija është 7 vjeç dhe nuk njeh as ngjyrat, as emrin e tij e nuk është as verbal, nuk mund të kërkosh që fëmija yt të jetë në klasë me nxënës të tjerë, sepse pengon të tjerët.

Si vlerësohet se në çfarë klase duhet të shkojë fëmija me sindromën down?

Ka një komision vlerësimi, por që nuk bën një vlerësim shumë të tërësishëm dhe të mirëfilltë të fëmijës për të identifikuar gjithë pikat e forta apo të dobëta të tij dhe për të përgatitur planin individual të edukimit. Pas kësaj përcaktohet edhe mësuesi ndihmës, dhe ai/ajo nuk është vetëm mësues i fëmijës, por është mësues i klasës.

Cilat janë problematikat që hasen në lidhje me arsimin e fëmijëve me sindromën down?

Besoj se për shkak të mungesës së fondeve, ne kemi fëmijë që i kanë këta mësues vetëm një orë në javë. Tani po hasim edhe një problematikë tjetër. Kur është mësuesi ndihmës, kemi vënë re që mësuesi kryesor i klasës dorëzohet. Duhet të funksionojë ndryshe. Mësuesi primar dhe mësuesi ndihmës duhet të punojnë së bashku për programin e fëmijës. Ajo çfarë mungon tjetër dhe që e dikton edhe ligji, janë shërbimet. Ne disa shërbime duhet ti kishim në sistemin arsimor. P.sh. nëse një fëmijë do kishte nevojë për terapi logopedike, atë duhet ta kishte në sistemin arsimor. Nga ana tjetër është me shumë rëndësi edhe një element. Mësuesi është akademik. Mësuesi nuk është “special care person”, pra, fëmijët me aftësi të kufizuar intelektuale kanë nevojë për mbështetje në çështjet e autonomisë personale. Që të mund të vetë ushqehen, të mund të shkojnë në tualet vetë, të mund të orientohen në hapësirë. D.m.th. në sistem duhet të ishte edhe një ndihmës tjetër, që quhet ndihmësi për nevojat e veçanta të fëmijës. Ky ndihmës (terapist) duhet të jetë i kualifikuar për të trajnuar fëmijën që avash avash ti realizojë këto veprime i vetëm. Dhe këto procese quhen të përvetësuara kur fëmija i gjeneralizon, që do të thotë që i bën këto veprime si kur është më terapistin, ashtu edhe me të tjerë dhe në ambiente të ndryshme.

Ekziston ligji në punësim, që në çdo 25 persona, 1 duhet të jetë me aftësi të kufizuara. Si funksionon ky ligj për sindromën down?

Përse duhet të ketë kuota dhe jo të fokusohesh tek aftësitë e personit që ka aplikuar për atë vend pune. Si fondacioni, si dyqani ynë i luleve “Flowers by Down Syndrome Albania” kanë bërë histori, në sensin që ka punësuar dy personat e parë me sindromën down. Kjo falë një programi 1 vjeçar që ka zyra për punësim. Në bazë të këtij programi, 6 muajt e parë paguhet edhe paga minimale, edhe siguracionet nga shteti, dhe 6 muajt e dytë paguhet gjysmë për gjysmë, d.m.th. e paguan gjysmën shteti dhe gjysmën punëdhënësi. Hallka që mungon dhe që është shumë më e rëndësishme se kjo mundësi punësimi, është përgatitja e personit për tregun e punës, e sidomos një person me aftësi të kufizuara intelektuale. Sepse nëse flasim për aftësi të kufizuara fizike, kemi vetëm problemin e aksesueshmërisë infrastrukturore, por kur vjen puna për aftësi të kufizuara intelektuale ka nevojë për më shumë përshtatje. Mungon një strukturë e mirëfilltë e cila përgatit personat me aftësi të kufizuara intelektuale për tregun e punës, që ti japë një zanat, por edhe ti mbështesë në të dyja drejtimet. Ka modele nëpër botë ku si punëdhënësi ashtu edhe punëmarrësi mbështeten nga shteti për një periudhë 3 vjeçare. Për më tepër duhet akomoduar personi me aftësi të kufizuara intelektuale duke përgatitur stafin që do të kenë në punë një person me aftësi të veçanta.

Në çfarë fushash personat me Sindromën Down mund të jenë të mirë për tu punësuar?

Personat me sindromën down janë shumë të lidhur me rutinën e tyre dhe e kanë shumë të vështirë që ta ndryshojnë atë. Kjo është një veçori që i bën ata punonjës shumë të mirë në vende pune që kanë procese të vazhdueshme, sidomos në hoteleri turizëm, kuzhinë, etj. Sa më rutinë të jetë puna, aq më të kënaqur janë ata. Ndoshta trajnimi i tyre mund të zgjasë më shumë, por ata do të jenë punonjës shumë të mirë.

Dy personat e parë me sindromën down janë punësuar prej jush? Si janë ndjerë ata në punë? 

Këtu tek ne mungojnë shumë shërbime dhe prandaj unë isha shumë kurioze për ti testuar. P.sh. edhe në zyrën tonë ku punon Xheni e cila është me sindromën down, mungon një person që të strukturojë punën e saj, sepse ne kemi pak staf. Ndërsa tek dyqani i luleve për Arionin ka qenë disi më e thjeshtë sepse ai ka detyrën e ndihmësit të shitësit, dhe si djalë fshati është mësuar me bahçe me lule dhe me këtë punë në përgjithësi. Xhesi ndryshe nga Arjo, është shumë verbale, por Arjo ka pasur të bëjë vetëm me shitëset dhe të kujdeset për lulet. Proces me të cilin ai është familjar dhe e bënte shumë mirë. Mua më vjen keq të them që dyqani i luleve po mbyllet, pasi ai është i vetmi burim financiar për organizatën tonë, përveç ndonjë projekti ose mbledhje fondesh që nuk ndodhin rëndom.

Si funksionon punësimi i personave me sindromën down?

Sa i përket punësimit, ka disa probleme. E para, që të bëhesh pjesë e këtij programi, vetë këta persona duhet të regjistrohen si të papunë në zyrat e punësimit, dhe nuk është se është bërë ndonjë fushatë e mirëfilltë komunikimi që njerëzit ta dinë këtë gjë. E dyta, me prindërit e fëmijëve të moshës së madhe është mjaft e vështirë, sepse duhet ti ndjekin në fillim fëmijët. Por kur vjen tek puna, personi duhet ti hipë autobusit e të shkojë të punojë pa patur nevojë për dikë që ta ndjekë. Dhe problemi më i madh i moshës së rritur është që kanë mbetur analfabetë. Nuk dinë as të shkruajnë e as të lexojnë. Janë shumë të paktë ata që dinë. Mund të jenë shumë verbal në të folur, por nuk janë asistuar për të mësuar shkrim e këndim. Prandaj duhet edhe mbështetja për individin. Për të qenë të përgatitur për të qenë të zotë të vetes.

A janë pjesë aktive e shoqërisë tonë personat me sindromën down?

Personat me sindromën down shkojnë me shkollimin maksimumi deri në gjimnaz dhe pikërisht atëherë fillon izolimi i tyre. Pastaj ata izolohen nga shoqëria, sepse duke mos shkuar në shkollë, duke mos pasur një punë apo aktivitete të tjera sociale dhe shoqëri, ata rrinë vetëm me prindërit e tyre, e zakonisht vetëm me mamatë e tyre. Mami bëhet shoqja e ngushtë.

Çfarë po bëhet për këtë kategori personash?

Kurset që po hapim tani, këtë kanë për qëllim. Të përgatisim të rinjtë që nga mosha 12 ose 13 vjeç si të përdorin transportin publik, si të pyesin për informacione nëse humbasin rrugës, si të shkojnë në kinema me shokë e shoqe, si të gatuajnë bashkë, si të shkojnë me pushime me shoqërinë. D.m.th. të jenë të pavarur. Disa gjëra që deri tani kanë qenë tabu. Ne kemi qenë të fokusuar vetëm tek mosha e vogël, por fëmijët e qendrës tashmë po rriten, kështu që duhet të vazhdojmë t’i mbështesim me shërbime, në të gjitha drejtimet, deri sa të kujtohet edhe shteti.

Më besoni që ka shumë potencial tek sindroma down për të qenë të pavarur dhe të bëjnë një jetë gjithëpërfshirëse. Të tërë mendojnë që kjo është një sëmundje. Po të punohet në ekip, më familjen, me qendrat, me organizatat, me mësuesin, me edukatorin e psikologun, ka shumë potencial.

Çfarë është sindroma down?

Gjenet përmbajnë kodet përgjegjëse për të gjitha tiparet tona të trashëguara dhe janë të grupuara në një strukturë në formë spiraleje të quajtura kromozome. Bërthama e secilës qelizë përmban 23 çifte të kromozomeve, gjysma e të cilave janë të trashëguara nga secili prind, duke bërë kështu që materiali gjenetik i çdo individi tipik të jetë i organizuar në 46 kormozome.

Veza dhe spermatozoidi kanë secila nga 23 kromozome. Në momentin e fekondimit ato takohen për tu bashkuar në një embrion me 46 kromozome. Një person me sindromën Down ka një kromozom më shumë në çiftin e 21-të, duke bërë kështu që të ketë 47 kromozome gjithsej.

Sindroma Down nuk është një sëmundje por një çrregullim kromozomik./A.A.